Monilla täällä tuntuu olevan joko epäilys tai tieto fibromyalgiaan sairastumisesta. Kerronpa oman tarinani. Lainaukset ovat Suomen reumaliiton sivuilta.

Fibromyalgia aiheuttaa kipua lihaksissa ja sidekudoksissa. Tuki- ja liikuntaelimistön kipujen ohella potilaat kärsivät lepoa antamattomasta yöunesta ja heti heräämisestä alkavasta uupumuksesta. Lisäksi heillä on erilaisia psyykkisen ja neurologisen tyyppisiä oireita.

Fibromyalgian synnyn syytä ei tiedetä. Luultavasti oireyhtymän puhkeamiseen vaikuttavat monet tekijät, joiden seurauksena syntyy eräänlainen keskushermoston herkistymisilmiö. Usein oireiden alkaminen yhdistetään infektioon, vammaan tai muuhun kipua aiheuttaneeseen tilaan. Joskus paikallisena alkanut kipu muuttuu yleiseksi kipuherkkyydeksi.

Yhdeksi fibromyalgian syyksi on epäilty pitkäaikaisen stressin aiheuttamaa pahaa mieltä ja ahdistusta. Stressin lähteenä voi olla toistuva ja jatkuva ulkoinen ärsyke, kuten stressiä aiheuttava työ, kiire, liikenne, melu, ihmissuhteet, rahahuolet tai työttömyys. Fibromyalgiaa sairastavilla onkin todettu samanlaisia hormonierityksen muutoksia kuin pitkäaikaisesta stressistä kärsivillä ihmisillä. Vielä ei kuitenkaan tiedetä, onko stressi fibromyalgian syy vai onko stressi seuraus pitkäaikaisesta ja kivuliaasta taudista.

Unen vähäisyys tai huonolaatuisuus on tavallista fibromyalgiaa sairastavilla. Syvän unen aikana aivolisäke erittää kasvuhormonia, jolla on anabolista eli kudoksia vahvistavaa vaikutusta. Jos syvä uni puuttuu, kasvuhormonia ei pääse erittymään. Sairastuneilla on todettu kasvuhormonin erityksen vähenemistä.

Fibromyalgian tärkein oire on kehon eri osissa tuntuva lähes jatkuva kipu, johon vaikuttavat erilaiset ulkoiset tekijät. Potilaat kuvaavat kipua kolottavana, jäytävänä, polttavana, kirvelevänä tai viiltävänä. Kipua pahentavat kylmä, kostea ja vetoinen ympäristö sekä psyykkinen stressi. Saunassa kipu lievittyy, mutta saunan jälkeen kivut pahenevat (saunakrapula).

Fibromyalgiaa sairastavilla väsymys, uupumus ja voimattomuus, turvotuksen ja puutumisen tunne ovat myös yleisiä. Tuki- ja liikuntaelimistön kipujen lisäksi heillä voi olla päänsärkyä, kuukautis-, maha- ja virtsaelinkipuja. Monet potilaat kokevat niveltensä turpoavan, vaikka lääkäri ei tällaista havaitsisikaan.Sairastuneet uupuvat ja väsyvät nopeasti henkisessä paineessa. Lähes kaikki potilaat kertovat kärsivänsä lepoa antamattomasta unesta.

Fibromyalgiaan ei ole olemassa tiettyä kaikille sopivaa ja tehokasta hoitomenetelmää, koska ilmeisesti sairauden syytkin ovat erilaiset. Potilaan omat kokemukset hoitojen vaikutuksista ovat tärkeitä. Monia potilaita helpottaa tieto siitä, että sairaus on yleinen eikä henkeä uhkaava. On helpompi sietää kipua, kun tietää, että ei ole yksin sairautensa kanssa.

Tiedon saaminen fibromyalgiasta on hoidon perusta. Potilaan on hyvä päästä mahdollisimman varhaisessa vaiheessa fibromyalgiapotilaille tarkoitetulle kuntoutuskurssille. Tämä onnistuu yleensä ainakin työelämässä mukana oleville. Ryhmäopetuksesta on saatu hyviä tuloksia. Kursseilla vähennetään sairastamiseen liittyvää uupumusta, rohkaistaan itsehoitoon ja harjoitteluun. Stressin välttäminen ja mielihyvän lisääminen lämpimillä kylvyillä, hieronnalla ja muilla pehmeillä fysioterapian keinoilla sekä keskusteluryhmät ja psykologinen tuki toimivat yhtenä hoitolinjana. Joillekin sopii elimistön karkaisu kylmällä (avantouinti, kylmäkammio). Liikunta on keskeinen hoitomuoto. Se pitää aloittaa varoen. Sopivia liikuntalajeja ovat kävely, vesiliikunta, pyöräily, tanssi ja hiihto. Tieteellistä näyttöä on erityisesti sauvakävelyn ja Pilates-harjoittelun hyödystä. Liikunnan ajatellaan voimistavan elimistön omia kivun lievitysmekanismeja.

Lääkkeistä on jonkin verran apua muun hoidon tukena. Yhtään fibromyalgian hoitoon tarkoitettua lääkettä ei ole vielä kehitetty. Ensisijaisesti voidaan kokeilla unen laatua ja mielialaa parantavaa lääkettä kuten esimerkiksi amitriptyliiniä (Triptyl ym.). Lääkehoito on syytä aloittaa pienellä annoksella haittavaikutusten välttämiseksi. Lääkehoidon hyöty havaitaan vasta viikkojen käytön jälkeen. Tavallisista kipulääkkeistä on vain vähän apua, mutta joitakin auttaa parasetamoli. Tulehduskipulääkkeistä on enemmän haittaa kuin hyötyä. Hankalimmissa tapauksissa kannattaa kokeilla neuropaattisen (hermoperäisen) kivun hoitoon kehitettyjä lääkkeitä, pregabaliinia (Lyrica) tai gapapentiiniä (Gabrion ym.). 

Fibromyalgian ennuste on hyvä, vaikka parantavaa hoitoa ei ole. Useimpien potilaiden oireet lievittyvät joidenkin vuosien kuluessa. 

En muista enää tarkkaan mutta oli kyse joko kesästä 2004 tai 2005. Olin eräällä tanssipaikalla odottamassa keikan alkua. Istuskeltiin ulkona penkillä auringonpaisteessa. Yhtäkkiä huomasin, että selkä on kipeä, tosi kipeä. Kävelin ympäriinsä, yritin venytellä, ei auttanut mikään. Seuraavaksi nappasin särkylääkkeitä kassista, ei auttanut, lihaksia rentouttavia lääkkeitä, ei auttanut. Lopulta oli melkein taju kankaalla mutta selkää särki ihan tuhottomasti. Ehkä minulla oli joitain oireita jo ennenkin mutta vakavat kivut alkoivat juuri tuona kyseisenä päivänä.

Lääkärit tutkivat kaiken mahdollisen päästä varpaisiin. Mitään vikaa ei löydetty. Ongelmalliseksi elämän teki se, ettei mikään särkylääke auttanut. Saatoin lähteä työkavereiden kanssa ulos syömään mutta annoksen eteen saatuani en pystynyt syömään sitä, koska selkään sattui niin paljon ja se teki olon huonoksi. Viimeiseksi minut lähetettiin reumalääkärille, joka kuunteli tarinani ja totesi heti, että selvä tapaus. Sairaus sai nimen fibromyalgia tammikuussa 2006. Vuonna 1986 olin peräänajokolarissa, jossa niskani retkahti. Lääkäri pitää tätä onnettomuutta mahdollisena lähtökohtana sairaudelle. Töissä alkoi pikku hiljaa ilmetä ongelmia, kun en aamulla päässyt aina ajoissa töihin. Olo oli kankea ja kipeä. Maaliskuun 2006 vietin kotona pitkällä sairauslomalla. Olin saanut jo paikan kuntoutuskurssille Heinolan reumasairaalaan syksyksi 2006.

Puolentoista viikon kuntoutuskurssilta sain paljon lisätietoa sairaudesta. Olin meidän 10 hengen ryhmästä varmasti parhaimmassa kunnossa sairauden suhteen, muuten rapakuntoinen ja ylipainoinen. Kurssin jatkokurssi oli tammikuussa 2007. Heinolassa oli muuten mahdollisuus kokeilla kylmähuonetta mutta minulla kun on migreenitaipumusta, sitä ei suositeltu. Käyn kyllä kylmäaltaassa aina kun siihen on mahdollisuus.

Viime vuodet sairaus on ollut melko hyvällä tolalla. Kesäaika on pahinta. Kipuja on paljon, aamulla on kankea. Työmatka kestää bussilla noin 1-1,5 tuntia per suunta, jonka jälkeen jalat ovat aivan jäykät. Jos Kampin liukuportaat eivät ole toiminnassa, välillä joutuu kiertämään koko talon, koska ei vain yksinkertaisesti saa kiivettyä niitä ihan itse ylös. Pahinta on selkäkipu. Tuntuu kuin selässä olisi samaan aikaan sekä kirves että kuuma paistinpannu, selkää polttaa ja kirveltää.

Minua on jo vuosia vaivannut joko unettomuus tai sitten se, että nukun hyvin mutta liian lyhyesti. Nyt viimeksi reumalääkärillä käydessä hän oli sitä mieltä, ettei nämä uniongelmat minun tapauksessani liity fibromyalgiaan vaan kyse on vain siitä, että nukun liian lyhyesti ja olen väsynyt ja siitä syntyy kierre, joka pitäisi saada katkaistua. En tiedä mistä hän sen niin varmaksi osaa sanoa. Työterveyslääkärimme mukaan kyse on joko masennuksesta tahi burnoutista, jotka molemmat ovat myös F:n taudinkuvaan sopivia. En tosin omasta mielestäni kärsi kummastakaan. Vuosien kuluessa olen huomannut, että kaikenlainen melu ja hälinä ja kolina on aivan kammottavaa. Esimerkiksi jossain ruokalassa käynti on hermoja raastavaa, kun lautaset kolisevat ja haarukat raappivat ja ihmisten kälätys tuntuu huudolta

F & ruoka: en ole huomannut yhteyttä ruokien ja kipujen välillä. Syön kasvisvoittoista sekaruokaa, harvoin mitään rasvaista ja raskasta, harvoin juon alkoholia.

F & lääkitys: olen kokeillut kahta kipukynnystä nostavaa lääkettä. Jonkin aikaa ne tepsivät, molemmat lopetin sitten kun tuntui, ettei niistä ole enää mitään hyötyä. Kipulääkitystä minulla ei ole ollut. Olen yrittänyt "elää" kipujen kanssa. Aina ei tarvitse jaksaa. Suursiivouspäivän jälkeen vedän huiviin joko ison likööriannoksen tai lihaksia rentouttavia lääkkeitä. Kävin myös joku vuosi takaperin useita kertoja LPG-imurullaushieronnassa, joka mielestäni auttoi niin kipuihin ja muutenkin olotilaan. Sairastumisen aikoihin huomasin, että jos tapasin jonkun ikävän tai happaman ihmisen, minulla rupesi sattumaan selkään, aloin kutsua selkääni "psykopaattiseläksi" .

F & työ: teen kevyttä istumatyötä, joka toisaalta on se pahin mahdollinen tälle sairaudelle. Jos tekee pitkän päivän esimerkiksi julkaisua taittaen, on ihan turha kuvitella, että säästyisi kivuilta. Yritän pitää koko ajan taukoa, liikkua eestaas, työkaverit ovat jo tottuneet siihen, että ramppaan välillä käytävää eestaas selkääni pidellen.

F & harrastukset: mielestäni F ei vaikuta liikuntaharrastuksiin tai olen ainakin löytänyt lajit, joita voin harrastaa ihan niin paljon tai vähän kuin haluan. Sohvan vieressä on jumppamatto, jonka levitän lattialle harva se ilta. Epäilen, etten ilman venyttelyitä aina pääsisi aamulla sängystä ylös. Ennen tykkäsin käydä keikoilla. Nytkin katsoin haikeana Metallican tulevaa Suomen keikkaa mutta ei, ei, en jaksa seistä niin kauaa, selkä pamahtaisi ihan totaalisesti.

F & elämän rajoitukset: huolimatta siitä mitä edellä kirjoitin, oikeastaan en tunne niin, että F rajoittaisi elämääni jotenkin. Joitain asioita on, joita en saisi tehdä, esimerkiksi vaihtaa auton renkaita, se on liian repivää ja raskasta, varsinkin kun mun urheiluautosta ei meinaa saada takarenkaita irti millään. F:n kanssa eläminen on tietoista hyvien asioiden etsimistä ja huonojen asioiden välttämistä.